Россияне с редкими заболеваниями пожаловались на отсутствие необходимой медицинской помощи. 40,7% пациентов сообщили о перебоях с лекарствами, отказах врачей выписывать рецепты или невозможности получить лечение даже при наличии льгот, говорится в исследовании пациентских организаций, результаты которого изучил «Коммерсантъ». В основном препараты не выдают из-за их дефицита или отсутствия в России. Многих нет в льготных перечнях — в том числе в списке жизненно необходимых (ЖНВЛП) и программе «14 высокозатратных нозологий».
17,2% респондентов заявили, что в регионах отказываются закупать необходимые лекарства. Столько же не могут получить их, несмотря на наличие льготы. Еще 13% сообщили, что нужные им препараты не зарегистрированы в России. С отказами в лечении из-за отсутствия инвалидности столкнулись 5,6% опрошенных. Особенно часто об этом сообщали пациенты с нейрофиброматозом первого типа — заболеванием, при котором в нервной ткани и на коже образуются опухоли. Среди них доля жалоб превысила 27%.
Помимо этого, исследование показало, что у 36% пациентов возникали побочные эффекты на принимаемые препараты, в том числе тошнота, сыпь, головная боль, анафилактический шок, отек Квинке, а также нарушения работы печени и почек. При этом каждый третий пожаловался на отказ врачей документировать такие реакции, хотя это необходимо для замены препарата. И даже после фиксации в 40% случаев пациенты все равно не получали альтернативное лечение.
Опрос провели Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и исследовательский центр «Социальная механика» в январе–феврале 2026 года. Всего в исследовании приняли участие более 2,6 тыс. человек из 86 регионов.
Проблемы с доступом к лечению у россиян с редкими заболеваниями обсуждались в конце 2025 года на круглом столе с участием представителей общественных организаций и федеральных органов власти. По итогам в Госдуму, правительство и Совет Федерации направили резолюцию об изменении системы обеспечения таких пациентов.
Одним из ключевых предложений стало расширение перечня редких заболеваний, утвержденного постановлением правительства № 403. Эксперты считают, что в него необходимо включить те недуги, с которыми пациенты после достижения совершеннолетия фактически теряют доступ к терапии. Среди них — первичный иммунодефицит, нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия и аутовоспалительные заболевания.
Часто с проблемами в обеспечении лекарствами сталкиваются пациенты, до совершеннолетия получавшие лечение через фонд «Круг добра», рассказала доцент кафедры медицинского права Сеченовского университета Мария Посадкова. По ее словам, у таких людей «не развились тяжелые ограничения» здоровья, которые обычно служат основанием для инвалидности. В результате складывается пардоксальная ситуация, когда для получения права на терапию во взрослом возрасте человеку фактически нужно прекращать лечение и ждать ухудшения состояния, отметила Посадкова. «Но даже в этом случае нет гарантий, так как по ряду заболеваний четких критериев инвалидности нет», — добавила она.
