Россияне со спинальной мышечной атрофией (СМА) начали сталкиваться с перебоями в получении необходимых препаратов, сообщили «Известиям» в благотворительном фонде «Семьи СМА». Проблемы наблюдаются как минимум в 10 регионах: Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовских областях, а также в Санкт-Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне. «Зачастую пациенты сталкиваются с этой проблемой внезапно: препарат не выдают или не вводят, потому что его нет», — говорит директор фонда Ольга Германенко.
С лекарствами для детей проблем нет, но ситуация со взрослыми — тяжелая, подтвердил врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. В Росздравнадзоре, в свою очередь, заявили, что в текущем году получили только два обращения по поводу проблем с доступом к лекарствам. В прошлом году таких обращений было пять. СМА — редкое наследственное заболевание, при котором постепенно повреждаются двигательные нейроны — нервные клетки, отвечающие за работу мышц. В результате они слабеют и атрофируются, человеку становится трудно ходить, глотать и дышать. Терапия помогает замедлить прогрессирование болезни, сохранить двигательные функции и снизить риск тяжелых осложнений. До полномасштабной войны в Украине препараты для терапии СМА поставлялись в Россию из-за границы.
На данный момент в стране есть отечественные аналоги западных лекарств, но они подходят не всем: у некоторых возникают нежелательные реакции, отметили в фонде «Семьи СМА». Для терапии непрерывность принципиально важна, поэтому лекарственное обеспечение должно планироваться заблаговременно, добавил главный внештатный невролог Минздрава РФ Николай Шамалов.
В большинстве случаев перебои с поставкой лекарств связаны с недостаточным финансированием на местах. Кроме того, бывают и организационные проблемы: задерживаются уже приобретённые препараты, а новые закупки проводятся несвоевременно. «Лекарственное обеспечение взрослых со СМА полностью ложится на субъекты РФ и, таким образом, зависит от места жительства человека, ресурсов и готовности региона обеспечить ему право на терапию», — пояснила Германенко. По её словам, у некоторых взрослых, обратившихся в фонд, из-за вынужденных перерывов в терапии уже наблюдается ухудшение состояния.
