Россиянам запретили передавать за рубеж свои генетические данные. Соответствующий законопроект во вторник был принят депутатами Госдумы во втором и третьем чтениях, передает «Коммерсант». Согласно документу, граждане РФ больше не могут делиться своей биологической информацией, полученной в процессе популяционных генетических и иммунологических исследований, с любыми иностранными лицами, их филиалами, представительствами и представителями на территории России. Причем под передачей понимается как пересылка файлов, так и предоставление к ним доступа, в том числе в интернете, говорится в проекте.
В законе предусмотрены исключения, которые позволяют передавать генетические данные иностранцам, но только в индивидуальном порядке. Речь идет об оказании медпомощи конкретному пациенту—гражданину РФ, а также разработке лекарств или биомедицинских средств для россиянина и международном сотрудничестве в сфере охраны здоровья и биобезопасности. Правительство РФ установит порядок и условия такой передачи. Согласно пояснительной записке, генетические данные имеют «исключительное значение» для безопасности государства и граждан, а госконтроль за этой сферой «обеспечит баланс между использованием результатов научно-технологического развития, биологической безопасностью государства и защитой конфиденциальности генетических данных».
Ранее Глава Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович заявляла, что жесткое регулирование в области обращения биологических данных необходимо в связи с тем, что сейчас «ведутся разработки методов целевого воздействия биологически активных субстанций на представителей конкретных этнических групп», что может нанести вред россиянам.
В законе, который инициировало правительство, прописываются основные понятия: генетические данные — это «сведения о последовательности нуклеотидов, полученные в результате молекулярно-генетических методов исследований», а генетическая информация — это теперь не только биологический материал, но и сопутствующие данные в цифровом формате. Популяционные генетические и иммунологические исследования определяются как исследования групп лиц (более трех человек), объединенных общими признаками (национальность, возраст и т. д.).
Доцент департамента права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ Виолетта Трубина отметила, что мировое научное сообщество активно обменивается генетическими данными для определения родства, идентификации злоумышленников, пропавших без вести и т. д. С принятием нового закона могут возникнуть сложности в области международного партнерства по этому направлению, подчеркнула она, добавив, что необходимо будет принять разъясняющие подзаконные акты.
